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大马推动东盟合作应对罕见病·祖基菲里:设数据库加快诊断

20/04/2026 03:38 PM

(布城20日马新社讯)马来西亚将加强区域合作,以应对罕见病,包括推动制定东盟宣言及建立专门数据库,以加快诊断及提升患者获得治疗的机会。

 

卫生部长拿督斯里祖基菲里阿末指出,这项倡议将通过拟议的东盟罕见病宣言,提呈至东盟卫生部长会议,作为协调成员国之间联合行动的举措。

 

他说,区域合作至关重要,因为罕见病治疗成本高昂,尤其是药物及专用医疗设备。

 

“这项倡议将使东盟国家能够在采购昂贵药物及医疗设备方面展开合作,从而确保患者能够获得更有效的治疗。”

 

他今日在《2025年全国健康与发病率调查报告:老年人健康》发布会后,在记者会上这么说。

 

祖基菲里提到,马来西亚也将建立罕见病数据库,以收集信息并与东盟国家及国际伙伴共享,从而加快诊断过程。

 

他说,根据以往经验,一些罕见病的诊断可能需要长达10年,导致患者延迟获得适当治疗。

 

“通过建立数据库及信息共享,诊断时间将能缩短,提升获得更有效治疗的机会。”

 

与此同时,他说,政府也关注照顾者的福祉,因为照顾负担不仅落在患者身上,也落在其家人身上。

 

他说,照顾者支持措施包括提供精神支持及强化支持体系,并持续加强,作为罕见病整体管理方案的一部分。

 

在今年2月4日,祖基菲里推介国家罕见病政策,以加强国家医疗体系,以更系统及可持续的方式应对相关疾病。

 

他说,目前我国约有1万2000名患者正在政府医院接受治疗,涉及近500种罕见病。  

 

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