Autisme: Masyarakat Semakin Memahami, Namun Penjaga Perlukan Lebih Banyak Sokongan

Artikel ini adalah bersempena dengan Hari Kesedaran Autisme Sedunia yang disambut pada setiap 2 April.

Gangguan Spektrum Autisme atau ASD merupakan satu keadaan perubatan yang boleh berlaku kepada kanak-kanak, merentasi gender dan bangsa.

Menurut portal rasmi Kementerian Kesihatan MyHEALTH, ASD atau autisme adalah  gangguan pertumbuhan tumbesar individu dalam jangka masa panjang yang memberi kesan kepada pemikiran kanak-kanak dan dalam proses informasi.

Keadaan perubatan ini boleh berlaku kepada satu ke dua orang daripada 1,000 kanak-kanak serta terjadi empat kali lebih kerap dalam kalangan kanak-kanak lelaki. 

Hingga kini punca ASD belum dapat dikenal pasti sepenuhnya, namun ada pakar berpandangan keturunan atau ketidakseimbangan kimia di dalam otak sebagai penyebab keadaan perubatan itu.

SARINGAN AWAL

Di Malaysia, tahap kesedaran tentang autisme semakin meningkat dengan ada ibu bapa bertindak menghantar anak mereka menjalani pemeriksaan seawal usia setahun apabila mendapati perkembangan si anak tidak seiring dengan peringkat usia. 

pic-2

Menurut Penolong Ketua Jabatan Autism Gym Centre Sabrina Fatimah Azzahara Abdullah,  umumnya, autisme dapat dikenal pasti ketika kanak-kanak berusia tiga tahun kerana pada tempoh tersebut gejala lebih mudah dikesan.

 “Sekiranya pada usia tiga tahun seorang kanak-kanak masih belum dapat bercakap serta tidak boleh bergaul dengan orang lain, ada kemungkinan besar dia mengalami ASD.

“Namun ada ibu bapa yang tidak tunggu hingga anak berusia tiga tahun. Sebaliknya mereka terus membawa anak berjumpa pakar apabila melihat perkembangan anak agak lambat berbanding kelaziman,” katanya ketika ditemui Bernama.

 Menurutnya, ciri-ciri lain individu yang mengalami ASD termasuk cepat hilang tumpuan, tidak menunjukkan sebarang respons apabila dipanggil selain suka bersendirian.

“Keadaan ini memberikan cabaran kepada mereka dalam menjalani kehidupan seharian,” katanya, menambah sekalipun tidak ada penawar untuk ASD, gejala boleh dikurangkan menerusi terapi termasuk terapi pertuturan dan cara kerja.

“Memang ada orang melihat kanak-kanak autisme sebagai terencat akal atau cacat mental, tetapi mereka sebenarnya mempunyai potensi besar untuk menjalani  kehidupan dengan lebih optimum jika dibantu sedari awal.

“Sebagai contoh, sekiranya anak itu lambat bercakap, kita boleh melatih mereka dengan terapi yang sesuai bagi memastikan mereka ada kebolehan bercakap sebelum berusia tujuh tahun, dan tidak mustahil apabila menginjak dewasa mereka akan terlihat seakan individu biasa,” katanya, menambah program intervensi awal mampu membantu kanak-kanak autisme menguruskan kehidupan seharian dengan baik.

DITERIMA MASYARAKAT 

Sementara itu, pencipta kandungan Dr Izam Suziani Ismail yang berkongsi pengalaman dan tip beliau sebagai ibu kepada anak autisme menerusi platform media sosial, berkata masyarakat kini lebih cakna autisme serta melihat individu ASD sebagai golongan istimewa.  

pic-3

“Jika lima tahun dahulu orang tidak tahu apa itu autisme, sekarang maklumat tentang ASD dan yang berkaitan dapat diakses dengan mudah, khususnya melalui Internet. Jika ditanya kepada masyarakat, mereka tahu tentang itu (ASD) meskipun tidak mendalam,” katanya.

Dr Izam bersara sebagai doktor perubatan kira-kira lima tahun lepas bagi menjaga anak bongsunya, Wan Muhammad Iyaaz Wan Mohd Shukri, 7, yang didiagnosis mengalami ASD pada usia dua tahun.

Mengakui terkejut apabila dikhabarkan situasi itu oleh pakar, Dr Izam menerima suratan takdir dengan hati terbuka.

“Siapa sangka anak bongsu saya didiagnosis mengalami autisme kerana lima lagi anak saya tidak mengalami sebarang keadaan perubatan. 

“Pada awalnya sukar untuk diterima, tetapi saya tidak berada dalam fasa penafian terlalu lama. Apabila pakar sudah sahkan, saya terima dan terus dapatkan rawatan sewajarnya.

“Autisme ini berkaitan gangguan perkembangan neurologi. Walaupun tidak ada ubat, keadaan perubatan ini boleh dikurangkan jika diberi terapi secara berterusan,” jelas beliau.

SEBARKAN MAKLUMAT MENERUSI TIKTOK

Menurut Dr Izam, walaupun terpaksa menamatkan kerjaya yang dibina selama 20 tahun dan menjadi suri rumah sepenuh masa, beliau tidak ralat dengan keputusan itu demi memastikan anaknya menerima rawatan dan terapi yang berterusan.

“Mula-mula ada juga terbit rasa sedih, tetapi saya teringat kata seorang kenalan bahawa anak ini asbab saya ke syurga, lantas terjentik hati saya untuk melakukan yang terbaik buat Iyaaz termasuk mendapatkan program intervensi awal (EIP) untuk dia.

‘’… bermula awal tahun lepas saya banyak kongsikan rutin harian berkenaan Iyaaz di aplikasi TikTok. Dari situ ramai yang mengikuti akaun saya serta mendapat banyak komen positif dan membina daripada ibu bapa yang turut mempunyai anak autisme,’’ katanya.

Menurutnya, sekalipun berlatar belakang perubatan, pengetahuannya tentang ASD amat cetek, membuatkan beliau mula menimba ilmu dengan membaca artikel serta pandangan pakar selain mengikuti kursus berkaitan.

pic-4

“Ilmu yang saya kumpul saya kongsikan dengan followers di TikTok dan ada video yang saya kongsikan mendapat tontonan yang tinggi serta tempat di FYP (For Your Page).

“Kemudian pada April tahun lepas saya dilantik oleh pihak TikTok sebagai pencipta kandungan dalam menyebarkan maklumat berkaitan autisme bersempena dengan Bulan Kesedaran Autisme Sedunia,” katanya yang mempunyai lebih 32,000 pengikut di platform itu.

Selain itu, beliau turut diundang oleh pelbagai agensi termasuk badan bukan kerajaan dan kumpulan sokongan autisme untuk memberi pandangan dan berkongsi ilmu berkaitan keadaan perubatan tersebut.

“Saya sentiasa beri nasihat supaya ibu bapa tambah ilmu berkaitan autisme. Ada ibu bapa yang malu ada anak sebegini dan kemudian menyalahkan diri sendiri sebagai punca anak mereka jadi begitu. Mungkin ada yang bertindak ‘mengurung’ anak di rumah, iaitu tidak dedahkan mereka kepada dunia luar.

“Bagi saya,  ada masa anak ini perlu didedahkan kepada keadaan sekeliling supaya mereka boleh sesuaikan diri dengan suasana di luar rumah,” katanya.

PERLUAS PUSAT TERAPI KERAJAAN

Dalam pada itu, Dr Izam menyarankan supaya kerajaan mewujudkan lebih banyak pusat terapi awam untuk anak autisme.

Katanya inisiatif sedemikian adalah perlu kerana tidak ramai ibu bapa berkemampuan menghantar anak mereka ke pusat terapi swasta yang menuntut perbelanjaan besar.

“Contohnya seperti Pusat Permata Kurnia yang dikendalikan oleh kerajaan untuk kanak-kanak autisme hanya ada dua di seluruh Malaysia (iaitu Kuala Lumpur dan Putrajaya), jadi mereka yang mahu hantar anak (jalani program) intervensi perlu menunggu giliran yang sangat lama.

“Jadi ramailah juga yang bergantung pada terapi di hospital kerajaan yang ada ketikanya hanya tiga bulan sekali, sedangkan terapi untuk anak perlu dilakukan secara kerap. Atas sebab itulah ibu bapa kena buat sendiri terapi di rumah, (namun) bagi yang tiada ilmu dan modal (hal) itu agak menyukarkan,’’ katanya.

pic-5

Selain itu beliau turut mencadangkan penubuhan pusat sokongan dan kaunseling di kawasan perumahan dan lokasi umum bagi memperluas akses  ibu bapa yang memiliki anak istimewa ini mendapatkan nasihat dan khidmat kaunseling.

Kewujudan pusat sokongan ini dapat membantu ibu bapa memperoleh sokongan serta bantuan ketika berdepan cabaran membesarkan anak autisme, katanya.

“Hakikatnya menjaga anak autisme ini memang memerlukan kekuatan dari segi emosi dan fizikal. Kita juga perlukan pusat penjagaan sementara di mana ibu bapa boleh hantar anak istimewa mereka ke situ sekejap sementara ibu bapa menyelesaikan urusan peribadi.

“Di Malaysia belum ada perkhidmatan begini. Kita tidak boleh hantar anak austime ke taska kerana selain hanya menerima kanak-kanak bawah usia tujuh tahun, pusat jagaan ini juga kebanyakannya tidak terima anak autisme kerana golongan ini memerlukan penjagaan lebih rapi,” ujarnya, menambah ada masa ibu bapa yang mempunyai anak autisme akan diselubungi rasa penat melampau dan memerlukan rehat.

“Bayangkan, saya yang memang hanya duduk di rumah dan jaga anak ini juga ada masa terasa penat, bagaimana dengan ibu bapa yang terpaksa keluar bekerja dan apabila balik ke rumah perlu menjaga anak istimewa mereka,” sambung beliau.

-- BERNAMA