SLE BUKAN PENAMAT KEHIDUPAN AKTIF- PAKAR

Sebahagian besar penghidap Sistemik Lupus Eritemosus (SLE), iaitu sejenis penyakit autoimun, mengalami sakit sendi yang serius atau keletihan melampau, membuatkan mereka sukar menjalani kehidupan yang aktif termasuk beriadah.

 Secara tidak langsung, keadaan ini juga mendedahkan mereka kepada cara hidup tidak sihat yang berpotensi membawa pelbagai masalah kesihatan lain.   

Namun, bagi Zaimamaria Ab Rahman, 42, yang merupakan individu aktif berjoging dan berbasikal sebelum disahkan menghidap SLE pada 2013, kehidupan tanpa beriadah ibarat hilang satu keseronokan.

“Sebenarnya saya lebih kepada mixed connective tissue disease dengan gejala gangguan utama adalah SLE yang menyerang sendi,” kongsinya kepada Bernama.

Keadaan kesihatannya itu membuatkan dia sukar melakukan aktiviti lasak kegemarannya, namun dia enggan mengalah dan tetap berusaha untuk kekal aktif dengan melakukan senaman ringan seperti berjalan dan kadangkala berbasikal jika kesihatannya mengizinkan.

BERAT BERTAMBAH 

Bercerita lanjut, Zaimamaria yang berasal dari Kelantan, berkata berat badannya pernah naik mendadak sebanyak 10 kilogram dalam tempoh dua bulan akibat pengambilan steroid selepas disahkan menghidap SLE.

Runsing dengan keadaan itu, bekas pekerja swasta ini cuba mencari jalan untuk kembali ke berat badan asalnya dengan melakukan beberapa aktiviti lasak, antaranya mendaki dan larian maraton. 

"Saya sertai aktiviti itu pada 2014 dengan harapan dapat mengembalikan berat badan ideal saya, iaitu 55 kg. Tetapi percaturan saya salah, kerana selepas beberapa kali menyertai aktiviti tersebut, saya mula rasa tidak selesa, hampir pitam dan mengalami kesukaran bernafas,” ujarnya, menambah keadaan tersebut  membuatkan dia berhenti menyertai kegiatan berkenaan.

 Namun, katanya, dia enggan menjadikan penyakit yang dihidapi itu sebagai halangan untuknya kekal cergas.

Kini Zaimamaria tidak lagi perlu mengambil steroid dan berat badannya juga semakin terkawal, membuktikan SLE bukan penamat kehidupan yang aktif.

FAHAMI SLE, PANDUAN UNTUK PESAKIT 

Sementara itu, menurut Pakar Reumatologi di Jabatan Perubatan, Fakulti Perubatan Hospital Canselor Tuanku Muhriz Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM) Prof Madya Dr Syahrul Sazliyana Shaharir, sebelum insiden seorang remaja perempuan diserang penyakit misteri semasa menyertai Program Latihan Khidmat Negara (PLKN) pada 2005, tidak ramai rakyat di negara ini tahu tentang SLE.

Remaja perempuan itu dikesan mengalami gejala ruam yang teruk di  bahagian muka ketika menyertai PLKN dan selepas dirujuk kepada pakar, dia disahkan menghidap SLE.

pic-2

Jelas Dr Syahrul Sazliyana, SLE atau Lupus, adalah penyakit autoimun jangka panjang, berpunca daripada pengeluaran autoantibodi yang keliru lalu menyerang tisu badan sendiri. 

Keadaan ini menyebabkan tindak balas keradangan yang tidak normal dan kerosakan fungsi tisu serta organ tertentu seperti kulit, jantung, sendi, buah pinggang, paru-paru, sistem saraf atau organ lain di dalam badan.

“Individu yang menghidapi SLE perlu menjalani ujian tertentu terlebih dulu bagi mencari punca penyakit. Namun, ada beberapa pencetus diketahui menyebabkan SLE, antaranya pendedahan berlebihan terhadap matahari, faktor genetik, jangkitan virus dan ketidakseimbangan hormon ketika mencapai usia baligh,” katanya kepada Bernama.

Beliau berkata 90 peratus mereka yang diserang penyakit ini adalah wanita, terutama kelompok usia 15 hingga 45 tahun.

“Rawatan sedia ada tidak menyembuhkan penyakit ini, namun bersifat sebagai pengawalan terhadap keradangan SLE untuk mengelakkan kerosakan organ,” katanya, menambah pesakit disaran mengamalkan gaya hidup sihat seperti bersenam bagi membantu mereka menjalani kehidupan normal, selain pengambilan makanan seimbang.

"Apa yang penting, pesakit perlu berbincang dan mendapatkan nasihat daripada doktor yang merawatnya sebelum merujuk kepada fisioterapi bagi melihat kekuatan dan tahap stamina pesakit.

"Ini penting agar pesakit dapat mengetahui adakah aktiviti lasak berkenaan bersesuaian dengan tahap kesihatan mereka," katanya. 

Dr Syahrul Sazliyana berkata ini kerana, ada ketikanya SLE berada dalam keadaan tidak aktif, iaitu dapat dikawal (remission), dan ada masa penyakit menjadi aktif (relapse) yang berisiko membawa maut jika tidak dikawal.

"Sewaktu penyakit sedang aktif, tidak digalakkan mendaki dan berkhemah di kawasan hutan dan sungai yang membawa risiko jangkitan kuman.

“Aktiviti  ini boleh dijalankan apabila penyakit sudah terkawal dan pesakit boleh berbincang dengan doktor tentang langkah pencegahan jangkitan kuman semasa melakukan kegiatan berkenaan, dan jangan terlalu memaksa diri," katanya.

Penghidap SLE juga perlu mengambil ubat tertentu seperti hydroxychloroquine sepanjang hayat mereka. 

Menurut beliau, pada masa ini dianggarkan terdapat sekitar 10,000 penghidap SLE di negara ini.

“Kita tidak ada statistik rasmi, namun usaha sedang diambil oleh kumpulan penyelidik yang diketuai oleh saya sendiri, bagi mengumpul data pesakit SLE ini,” katanya.

SAMBUTAN HARI LUPUS SEDUNIA 

Bertepatan dengan amalan gaya hidup sihat yang ditekankan, Dr Syahrul Sazliyana yang juga Timbalan Presiden Persatuan SLE Malaysia (PSLEM), berkata persatuan itu akan mengadakan acara tahunan Walk-A-Payung 2024 di Laman Indera Kayangan Marina Putrajaya pada 19 Mei ini, bersempena dengan Hari Lupus Sedunia yang disambut pada 10 Mei setiap tahun. 

Beliau berkata program berjalan menggunakan payung sejauh tiga kilometer itu adalah sebagai simbolik kesedaran bagi pesakit SLE yang tidak boleh terdedah kepada sinaran matahari. 

"Selain mewujudkan kesedaran, acara ini juga bertujuan mengumpul dana bagi membantu mereka yang menghidap SLE. Kita menyasarkan seramai 500 individu akan menyertai program ini," katanya. 

Acara anjuran PSLEM itu mendapat kerjasama Kementerian Kesihatan Malaysia dan Persatuan Rheumatologi Malaysia. Pada hari berkenaan, turut diadakan pelancaran Buku Panduan Klinikal Pesakit SLE edisi pertama, sementara Fakulti Perubatan UKM pula akan menganjurkan program saringan kesihatan. 

Mereka yang ingin menyertai acara itu boleh mendaftar di http://tiny.cc/WAP2024 dan dikenakan bayaran RM60 atau walk-in ketika acara berlangsung.